尊敬的刘教授：
您好！我是一名在黑龙江读书的学生，也是一名白塞病患者。自确诊至今已快一年了，感触颇多。在这里想跟各位病友分享，希望对大家能够有所帮助！
首先，衷心地感谢刘教授长期以来的无私帮助，我知道我这个人有时候太过细心了，经常会对药物的服用、血液检查结果的异常提出疑问，您每次都会耐心地回答我，我真的非常感动、感谢！同时您搭建的《中国风湿病公众论坛》平台和您个人的白塞病群也对我帮助很大，经常会从一些专业帖子中了解到相关知识，也能和群中的病友们沟通，交流治疗经验。作为教授，同时又是科室主任，您平时工作应该是非常繁忙，但您能有心为我们患者搭建一个个如此方便的平台，使我们能够免费地、方便地与专业医生进行沟通，并得到专业而科学的答复，我觉得您真是太伟大了，非常值得我们尊敬，这是肺腑之言。
我是去年三月份被确诊为白塞病，当时还在美国读书，当时的症状是眼睛全葡萄膜炎、视网膜出血，再加上以前有过口腔溃疡和结节红斑病史，被确诊为白塞病。在美国得这个病的人非常少，看我病的很多大夫都说以前从没有见过这个病。当时我自己也在网上查了查资料，感到很害怕，那边的大夫也说眼睛很严重了，而且没有经验，不知道是否能治好，于是我开始犹豫是回国还是留在国外治疗。就在这时，我在百度上找到了您是治疗这个病的专家，口碑也非常好，于是试着给您发了封邮件求助，您说可以通过交流，这样更加方便，于是我便通过与您建立了联系。当时真的没想到，您平时非常忙，而对于我这个素未相识的患者竟能如此耐心的回答，真的是感激万分！您当时建议我留在美国治疗，之后也陆陆续续地解答了很多疑问，直到我回国亲自去您那看病。这些帮助对于我学业的完成和病情的控制帮助非常大。
在眼睛发病初期，我便开始应用了激素眼药水，但是这种眼药水不可以长期使用，而且好像对于后葡萄膜炎的帮助并不是很大，我用了一段时间后，便开始出现眼压高的症状，于是便一点点减量，直到停用了该激素眼药水，并一直在用另外一种眼药水来控制眼压，现在还在一直用来预防。
年6月份，可能是因为美国的大夫没有经验，激素减量太快（每周减10mg），右下肢检查出了浅静脉血栓，于是激素量又一次升高到了60mg/d，且加上了另一种抗凝活血的药物——拜瑞妥。但是美国那边的大夫用药十分小心，由于我的眼睛一直没有复发，又加上结核筛查显弱阳性，所以一直不建议我应用生物制剂类克，并服用异烟肼4个月，直到回国后去您那检查结核为阴性，您说可以不吃异烟肼了我才停。第二次激素增量后，减量就非常慢了，虽然病情得到了控制，但是随之而来的副作用也逐渐显现出来了。我在9月末回国，在家休息了一周便去您那看病了，当时因吃激素面部已胖胖的，下巴好多痘痘，您说是吃激素引起的痤疮。您为我做了系统化验之后，说这病好治，为我制定了服药方案，并建议我用类克，而且为我推荐了专业的眼科大夫和中医大夫。就在我犹豫是否打类克的时候，又一次检查出了眼底有些出血，当晚焦虑的我又一次通过向您求助，您说抓紧用类克吧，并给了我一个电话说第二天可以为我加床。由于我在黑龙江上学，医院对类克可以报销一部分，于是后面的用药我都在这边打的。但是您丝毫没有介意，并还是那么耐心地为我解答疑问，打心底地感谢您！
现在，我已经打完类克第四针了，病情稳定，眼睛视力还能保持1.0，这多亏了您长期以来的帮助和合理的治疗方案，非常感谢！总结两点，希望病友们可以参考，虽然我在这两点上还做得不够好。一、调整心态。不要心里压力太大，其实如果控制得合理，我们一样可以像正常人一样生活，太过焦虑反而不利于病情恢复；二、谨遵医嘱。服药一定要听医生的，不要感觉病情好点就私自停药，我们要做的是在控制病情和降低药物副作用之间做好平衡，如果自己掌握不好那就多听医生的吧。
现在我还在读研究生，毕业论文压力还很大，希望我能够在您的治疗之下，能够继续稳定住病情，继续我正常的学习和生活。
最后，借此机会，我还想跟您咨询下我的病情和服药计划，您看是否合适。目前的服药计划：1.类克：继续再打两针，每隔两个月打一针，然后停用试试。2.泼尼松龙：目前2片，每隔两周减四分之一片，减到1片一直吃。3.硫唑嘌呤：目前50mg，继续一直服用。4.拜瑞妥：一天一片，继续一直服用。按照您的建议，我每个月都化验一次血，包括血常规、肝功、肾功、凝血项。最近几个月的化验结果中，尿酸和胆红素有时高有时正常，部分凝血酶原时间一直高，请问这个指标需要介意吗？是不是吃拜瑞妥引起的呢？白细胞一直在逐渐降低（从10月份的10.97逐渐降低到了现在的6.4，但是还在正常范围内）。另外我还在每天吃1粒阿法迪三和2粒钙尔奇D。晚上睡眠不好，有时会吃一粒Unisom（主要成分是苯海拉明）来辅助睡眠。请问这些药都可以长期吃吧？非常感谢您！
祝您工作顺利，阖家幸福！祝北医三院风湿免疫科越来越好！！
郭先生guomeng87
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